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miércoles, 15 de febrero de 2017

GRACIAS!!


Esta es mi entrada para darles una vez más las GRACIAS, estoy muy muy emocionada por el gran apoyo que estoy recibiendo por parte de todos, me siento muy arropada y querida por todo lo que me estáis aportando. Como ya sabéis, porque he estado muy plasta, por las redes sociales y por whatsapp (vamos solo me falto colgar un cartel en el balcón de mi casa) este humilde blog con 5 meses de vida fue nominado a los Premios Madresfera16 y tras la fase de votación resulta que gracias a ustedes he quedado en la 8ª posición de los Blogs más votados de 164  que estaban nominados en la categoría de Personal. No opto al premio porque solo quedan clasificados los 3 primeros, pero quedar dentro de los 10 primeros ha sido para mí mucho más de lo que esperaba, no tengo palabras suficientes para agradecer vuestro apoyo, para mí ha sido algo tan grande poder compartir ranking con esos blog tan prestigiosos y de los que tengo tanto que aprender que todavía lo estoy asimilando. Siento que he ganado, estoy saltando por las nubes.


Pero la emoción se convirtió en llanto de alegria cuando veo los comentarios que me han dejado a la hora de votarme. Comentar no era un requisito obligatorio pero aun así mucha gente dejo el suyo y como son anónimos se los dejo para que los lean y se emociones como lo hice yo.                                           


 

 

Muchas muchas gracias por vuestro apoyo, a mis familiares, amigos, compañer@s, conocid@s, a mi unidad de EII  y seguidores por leerme, por superar las 10.000 visitas en 5 meses, por votarme para los premios, aunque no validaran el voto en el correo electrónico, aunque voten con un .con en vez de con un .com (por culpa del corrector ortográfico), aunque vuelvan a votar una y otra vez con el mismo email y no sea válido, por votar con más de una cuenta de correo, por compartir con vuestros familiares, amig@s y compañer@s, por marcar las señales y los escaparates, por darme tu móvil para que te haga yo el voto porque para ti es un rollo. Gracias y mil gracias porque han hecho crecer aún más mi voluntad de lucha para dar a conocer las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, porque tengan claro que ahí donde este yo voy a dar #VisibilidadEII con el objetivo de poner mi granito de arena para que se siga investigando en su tratamiento y posible cura, sé que esto último está todavía muy lejos pero si no nos movemos más lejos estará aun.


También quiero darle las gracias a Madresfera, por acogerme en su gran comunidad y por hacerme participe en todo lo que ella engloba. Gracias a MadresferaAds he podido poner publicidad en mi blog y ellos tramitaran la donación de todo lo que genere económicamente a  proyectos de investigación relacionado con las Enfermedades Inflamatorias Intestinales que yo decida. 

Me han hecho una entrevista en su programa postcard diario en este enlace →Buenos Días Madresfera, en la sección Gente Chachi que podéis oír a partir de las 7:15 (6:15 en Canarias) en directo este viernes 17, sí lo sé a las 6:15 estas durmiendo así que lo puedes oír en diferido en cualquier momento , es mi primera entrevista así que espero que les guste y perdonen los fallos que pueda cometer.

Este fin de semana iré como represéntate del Blog al BloggersDay 2017 que organiza Madresfera, será mi primera experiencia en un evento de bloggers, donde desde un primer momento me han hecho sentir muy cómoda, desde que tengo la entrada me han brindado la adaptación para que pueda ir, es más me han pasado (a mí y a todos) un formulario de intolerancias alimentarias. 

Mis compañer@s bloggers con los que me escribo casi todos los días también me han prestado su amabilidad para que pueda asistir, muchas gracias a todos tribu. Ahí estaré, espero hacerlo bien porque es una gran responsabilidad para mí, pero como siempre lo haré siendo yo, con mucho amor e ilusión.

jueves, 19 de enero de 2017

Investigación EII


En uno de mis últimos post les contaba mi participación como paciente en un proyecto que llevaba a cabo mi Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal en conjunto con otros centros. El cuál trataba de valorar con una aplicación móvil la sintomatología del paciente, donde éste estaría comunicado con su digestivo o enfermera a través de ella, si no lo has leído, lo puedes hacer en el siguiente enlace: Las EII y Las Nuevas Tecnologías

Esto mi hizo replantearme la importancia de la investigación en las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) y cuanto sabemos los paciente sobre eso. Mi inquietud me hizo ir a mi Unidad de EII del hospital al cual pertenezco para saber si en él se lleva a cabo estudios de investigación ya que el mismo se denomina Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín. Me lleve una grata sorpresa al saber que sí, que son varios los estudios en los que están participando y de los cuales les iré hablando en consecutivos post.

En este post les voy a comentar un novedoso estudio

viernes, 6 de enero de 2017

Viernes Dando La Nota - Estoy Viva

Hoy en mi segundo #VDLN y primer del 2017 tengo que decir que: Estoy Viva!!. Ya se puede decir que se han acabado las navidades y que con todo lo bueno que tienen y sobretodo para mi como mamá esta semana de Reyes ha sido impresionante. 

Ahora estaré una temporada a sopas y cremas y no, no es porque haya subido de peso (que no lo sé porque me niego a pesarme) es porque tengo que admitir que estos 15 días le han pasado factura mi Crohn.

jueves, 22 de diciembre de 2016

Una Mamá Sin Colon Pero Con Crohn en Navidad

Una vez más llega la época de navidad, ese mes lleno de emociones e intensidad y si tienes niñ@s en casa pues se duplica más aún. ¿Y cómo vive la navidad Una Mamá Sin Colon Pero Con Crohn? Pues este año no me cogerá desprevenida he preparado un cartel para cuando en medio de la cena/almuerzo del día siguiente, mi barriga me reclame y tenga que ir al servicio en medio de la comida, que al volver a la mesa no me encuentre con la sorpresa de que han retirado mi plato.


Si como han leído, ya no me van a dejar sin acabar el plato, a mi Crohn pongo por testigo que no me pasara una navidad más. Hay momentos en lo que me da tiempo de avisar a quien tengo al lado y le advierto que por favor no se lleven el plato, que no he terminado y normalmente me dicen: no te preocupes, yo lo tengo en cuenta. Pero claro hay veces que tardo más de la cuenta, esto depende de la distancia a la que este el baño, de lo que haya comido o bebido hasta el momento y muchos otros factores más, y la persona (que lo iba a tener en cuenta) se despista y zaaas se lo llevan. Pues éste año me llevare este cartel tal chulo que he preparado, ¿a ver quién se atreve a llevarse mi plato? Espero que me funcione, ya les contaré que tal me ha ido el invento.

viernes, 9 de diciembre de 2016

Viernes Dando La Nota - Patrimonio de mi Suerte

Hoy en mi primer #VDLN y para comenzar he decido elegir la canción de Pablo López: El mejor momento. Ésta canción llego a mi vida justo después de haber sido madre y marca un momento de cambio y logro personal. 

  Tras el curso de mi enfermedad siempre me había propuesto sueños a cumplir, pero el mayor de todos era ser madre.En un momento de complicaciones de la enfermedad llego el embarazo así que tuve que enfrentarme con mi propia salud para sacarlo adelante. Al final todo me salio bien, e incluso pude vivir la experiencia de dar a luz cuando en mi caso por protocolo se solicita cesárea programada. La mayor experiencia de mi vida.

domingo, 4 de diciembre de 2016

Las E.I.I y las Nuevas Tecnologías



Hoy les voy hablar de un proyecto interesantísimo donde participo como paciente. Dos días antes de mi última consulta con el digestivo en la unidad de inflamatoria me llama una chica majísima y me comenta que están haciendo un estudio, que trata de valorar con una aplicación móvil para evaluar la actividad de la enfermedad. Vamos sin terminar que acabase le dije que sí, que por supuesto contara conmigo.

Me explicó que el estudio consiste en utilizar la aplicación en dos ocasiones para valorar la actividad mi enfermedad mediante las respuestas a un cuestionario acerca de mi sintomatología, el cual debo rellenar un día o dos antes de acudir a la consulta y que el estudio tendría una duración aproximada de 3 meses. 
Me pareció genial le di mis datos y sobre la marcha me llego un mail con los enlaces a la aplicación la cual se llama Entrena EII y al portal Nabelia Salud.

miércoles, 23 de noviembre de 2016

¿Qué son las E.I.I?



   E.I.I es la denominación de Enfermedad Inflamatoria intestinal, agrupa varias enfermedades, pero sobre todo la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa. Algunas personas, como yo, en las que no está claro si padecen una u otra de estas dos, se las diagnostica de Colitis Indeterminada.

Son enfermedades crónicas de tipo autoinmune muy poco conocidas, ambas enfermedades se parecen en sus síntomas y se tratan de una manera parecida, pero hasta hoy y después de convivir toda mi vida con una E.I.I, no he visto nunca un paciente con un historial igual a otro, a cada uno nos afecta de una forma individualizada en su diagnóstico y proceso.